Пандемия COVID-19 затронула людей по всему миру, но те, у кого есть заболевания, оказались несоразмерно затронутыми.
Для начала Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) указывают, что люди с сопутствующими заболеваниями подвергаются повышенному риску тяжелого заболевания и осложнений, если они заразятся коронавирусом.
Кроме того, в июньском отчете CDC было обнаружено, что люди с сопутствующими заболеваниями, которым был поставлен диагноз COVID-19, в 6 раз чаще были госпитализированы и в 12 раз чаще умирали от этого заболевания, чем люди, у которых не сообщалось об основных заболеваниях.
В результате любой человек, имеющий заболевание или инвалидность, был вынужден проявлять крайнюю осторожность в отношении COVID-19.
Доступ к медицинскому обслуживанию также стал более серьезной проблемой для многих людей во время пандемии, поскольку, как сообщается, так называемые «несрочные» назначения, операции и лечение откладываются, а медицинские ресурсы вместо этого перенаправляются на лечение случаев COVID-19.
Влияние пропуска приемов на прием или отложенного лечения означает, что некоторые люди не получают поддержки и ухода, в которых они могут нуждаться.
Я испытал это на собственном опыте. Моя повседневная жизнь как человека с рассеянным склерозом (РС) в 2020 году неожиданно изменилась.
Вот как пандемия изменила то, как я управляю своим рассеянным склерозом, и что я изменил в результате.
Как справиться с изменениями в лечении
С тех пор, как в 2014 году мне поставили диагноз рассеянный склероз, меня лечили натализумабом, модифицирующим заболевание, который вводили каждые 4 недели внутривенно.
Когда мне впервые назначили препарат, мой рассеянный склероз был классифицирован как «высокоактивный», но с момента начала лечения у меня не было рецидивов, и мое состояние существенно не ухудшилось.
Я очень благодарен тому факту, что мое лекарство эффективно остановило прогрессирование моего рассеянного склероза.
Когда COVID-19 начал распространяться, больницы были вынуждены отвлечь свои ресурсы, и в результате мое лечение откладывалось с 4 до 8 недель.
Хотя с медицинской точки зрения это считается безопасным, мои симптомы рассеянного склероза ухудшились при увеличении интервалов дозирования. Я испытывал больше боли, мышечных спазмов в ногах и проблем с подвижностью - ни одно из них не представляло для меня серьезной проблемы до этих изменений.
Несмотря на то, что эти симптомы, скорее всего, временные, борьба с ними требует огромных усилий.
Как справиться с болью в домашних условиях
Во время пандемии перестали работать мои обычные методы обезболивания, такие как длительные периоды отдыха и безрецептурные обезболивающие.
Сначала я подумал, не потому ли, что мой обычный распорядок дня был нарушен. Вскоре стало ясно, что моя боль усилилась по мере увеличения периода между вливаниями.
Такие симптомы, как болезненные мышечные спазмы в ногах, проблемы с подвижностью и нервная боль в руках, стали обостряться сильнее, чем когда-либо.
Мой консультант посоветовал попробовать другое лекарство для снятия боли, и, хотя я еще не нашел того, что работает для меня, я благодарен за открытый диалог с моим врачом о возможных вариантах, которые я могу попробовать в следующий раз.
Некоторые другие вещи, которые помогли мне справиться с ухудшающимися симптомами во время пандемии, включают ежедневное принятие ванн, использование CBD и принуждение себя выполнять легкие упражнения, даже когда мне этого не хочется.
Разработка новых схем тренировок
Упражнения могут иметь множество преимуществ для людей с РС, таких как улучшение состояния сердечно-сосудистой системы и общего физического здоровья, снижение утомляемости и депрессии, а также улучшение памяти.
Из-за отмены групповых тренировок и закрытия тренажерных залов большинство людей во время пандемии тренировались дома или на открытом воздухе.
До COVID-19 я посещал два фитнес-класса в неделю и регулярно использовал беговую дорожку в тренажерном зале. Я знал, что мне необходимо продолжать тренировки.
Хотя упражнения подходят не всем, страдающим рассеянным склерозом, я всегда считал их терапевтическими для облегчения боли и наращивания мышечной силы, особенно потому, что рассеянный склероз может вызвать сильную слабость тела.
С начала карантина я перенес свои тренировки в свою гостиную. Мне повезло, что у меня есть велотренажер, и я транслирую уроки с помощью приложения, которое отслеживает мой прогресс.
При ухудшении симптомов я не был таким активным, как до пандемии, но отсутствие необходимости полагаться на абонемент в тренажерный зал или групповое занятие позволило мне заниматься спортом по собственному графику - и не подвергая себя повышенному риску развивается COVID-19.
Поиск новых способов минимизировать стресс
Как отмечает CDC, пандемия COVID-19 вызвала стресс и беспокойство у людей во всем мире.
Стресс - это хорошо известный триггер, которого следует избегать при РС, но во время мирового кризиса его почти можно «простудить».
«Каждый день приносит новые вызовы. Мы все сталкиваемся с подавляющим отсутствием контроля, и наш лучший подход - плыть по волнам, хорошо использовать наши ресурсы, искать помощи и просить о помощи, не позволять нашему эго мешать тому, что нам нужно, и многое другое. в общем, будьте добры », - говорит Виктория Ливитт, доктор философии, нейропсихолог из Медицинского центра Ирвинга Колумбийского университета и соучредитель eSupport Health.
Легче сказать, чем сделать.
Хотя регулярные упражнения всегда помогали мне справляться со стрессом и тревогой, дополнительное давление пандемии и необходимость проводить больше времени дома вынудили меня скорректировать некоторые аспекты моей повседневной жизни.
Я последний человек на Земле, который когда-либо подписывался на идею «разрывов экрана», но бесконечные дни без общения или мест, куда можно пойти, означали, что я слишком сильно полагался на потоковые сервисы, что начало беспокоить меня.
Вместо этого я стал слушать аудиокниги, чтобы дать глазам отдохнуть. Когда я не могу заснуть, установка таймера в аудиокниге помогает мне расслабиться.
Хотя это заняло некоторое время, я тоже вернулся к чтению.
Отрыв от экранов хотя бы на часть дня дает моему мозгу возможность отдохнуть и расслабиться, что сейчас должно быть хорошо.
Просить дополнительную помощь
Как инвалид, я стараюсь быть максимально независимым, но во время пандемии это стало намного труднее.
Очевидно, что когда человек испытывает ухудшение симптомов, ему, вероятно, потребуется дополнительная помощь от других, будь то медицинские работники, друзья и семья.
«Мы знаем, что для людей с рассеянным склерозом жизнестойкость является ключевым фактором, способствующим их функционированию, - говорит Ливитт.
Исследования показали, что люди с рассеянным склерозом, обладающие высоким уровнем психологической устойчивости, имеют лучшую двигательную силу и выносливость при ходьбе, более низкую депрессию и лучшее общее качество жизни.
Хотя не всегда возможно чувствовать себя позитивно, когда ваше тело, сдержанное и чувствуя, что оно разваливается на куски, есть сила в том, чтобы поделиться своими трудностями с другими.
В 2020 году я счел более необходимым обсудить с моим консультантом и медсестрами, занимающимися рассеянным склерозом, вопросы лечения, обезболивания и физиотерапии, и мне также нужно было больше, чем когда-либо, опираться на членов семьи.
Это может быть чрезвычайно сложно, когда вы хронически больны, особенно когда вы привыкли доказывать, что с вами все в порядке, для окружающих.
Ограничения, наложенные пандемией, и вызванные ею огромные изменения образа жизни заставили меня смириться с тем, что мне сейчас нужна дополнительная помощь - как психологическая, так и физическая.
Иногда нам всем нужна дополнительная помощь, и нет ничего постыдного в том, чтобы просить о ней.
Эми Маккельден - редактор журнала Harper’s BAZAAR по выходным, и ее подписи включают Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane и HelloGiggles. Она написала о здоровье для MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist и Byrdie. Она нездоровая одержимость фильмами «Пила» и раньше тратила все свои деньги на косметику Кайли. Найдите ее в Instagram.