Руководство по ресурсам SMA: группы поддержки, благотворительные организации и многое другое

• Многие группы и организации занимаются спинальной мышечной атрофией и могут помочь, если вам нужна поддержка, способы распространения информации или места для пожертвований на исследования или благотворительность.
• Недавние исследования показывают, что ресурсы для SMA имеют решающее значение для физического и психического благополучия людей с этим заболеванием и их семей.
• Используя эти ресурсы, вы сможете получить больше знаний и, надеюсь, почувствуете себя более связанными с другими людьми и семьями в сообществе SMA.

Несмотря на то, что спинальная мышечная атрофия (СМА) считается редкой, технически она является одним из наиболее распространенных генетических заболеваний в своем роде. Фактически, по оценкам, в США от 10 000 до 25 000 детей и взрослых страдают СМА.

Так же, как исследования в области генетической терапии и лечения растут, растут ресурсы для отдельных лиц и семей с диагнозом СМА. Одно исследование 2019 года показало, что ресурсы для SMA имеют решающее значение как для физического, так и для психического благополучия людей с SMA и их семей.

Независимо от того, ищете ли вы финансовую поддержку или поддержку сообщества - или, возможно, способы участия в защите интересов или внесения собственных пожертвований - рассмотрите следующие ресурсы, которые помогут вам начать работу.

Группы поддержки

Независимо от того, страдаете ли вы СМА или являетесь родителем ребенка с этим расстройством, может быть полезно связаться с другими людьми, которые находятся на том же пути. Кроме того, вы можете поделиться ресурсами, советами по лечению или даже эмоциональной поддержкой в ​​трудные времена.

Если вы можете общаться лично, рассмотрите следующие группы поддержки:

• Вылечить SMA
• Летний лагерь Ассоциации мышечной дистрофии (MDA) (для детей)
• Национальная организация по редким заболеваниям
• Благотворительность SMA Angels

Хотя полезно общаться с другими людьми, проходящими путь SMA, вам также могут быть полезны онлайн-группы поддержки. Ознакомьтесь со следующим списком групп социальных сетей, посвященных SMA:

• SMA Support System, частная группа в Facebook
• Спинальная мышечная атрофия Safe Haven, частная группа в Facebook
• Группа поддержки спинальной мышечной атрофии, частная группа на Facebook
• SMA News Today, форум сообщества
• SMA Support Inc., которая предлагает списки чатов в реальном времени и по электронной почте.

При вступлении в любую группу поддержки важно руководствоваться здравым смыслом. Перед тем, как зарегистрироваться, обязательно найдите время, чтобы определить, подходят ли они вам. Имейте в виду, что любые предлагаемые предложения не являются медицинской консультацией, и вы всегда должны разговаривать со своим врачом, если у вас есть вопросы о вашем состоянии.

Благотворительные организации

Если вы заинтересованы в волонтерстве или пожертвовании денег на цели SMA, рассмотрите возможность посещения следующих благотворительных и некоммерческих организаций.

Вылечить SMA

Вылечить СМА надеются, что однажды будет мир без СМА, но это видение зависит от генетических методов лечения и других научных достижений.

Сбор средств является основным направлением деятельности этой организации, но вы также можете участвовать в ее программах по повышению осведомленности и защите интересов.

Если вам нужны лечебные центры, воспользуйтесь бесплатным инструментом поиска Cure SMA.

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA)

Основанная в 1950 году, MDA является головной организацией по нервно-мышечным заболеваниям, включая SMA. Ознакомьтесь со следующими ссылками:

• Сильно, официальный блог MDA, который включает новости, советы по лечению и советы для тех, кто ухаживает за больными.
• MDA Engage, который включает образовательные мероприятия, видео и семинары.
• список ресурсов для семей, включая оборудование и доступ к путешествиям
• список медицинских центров MDA в вашем регионе
• как делать пожертвования в MDA

Национальная организация по редким заболеваниям (NORD)

Как ведущая организация, занимающаяся редкими заболеваниями в Соединенных Штатах с 1983 года, NORD предлагает образовательные ресурсы и возможности для сбора средств для SMA.

Также организация предоставляет:

• критическая информация о СМА для пациентов и семей, которым недавно поставили диагноз
• программы медикаментозной помощи, чтобы помочь компенсировать финансовые затруднения
• другая финансовая помощь
• информация о том, как принять участие в государственных и федеральных программах защиты интересов
• способы пожертвовать деньги

Фонд SMA

Фонд SMA Foundation, основанный в 2003 году, считается ведущим в мире спонсором исследований этого редкого заболевания. Вы можете узнать больше о его текущих исследованиях здесь, а также о том, как вы можете пожертвовать на будущие разработки в области лечения.

Осведомленность о SMA

Помимо групп и организаций поддержки SMA, есть также определенное время года, посвященное редким заболеваниям и, в частности, SMA. К ним относятся Месяц осведомленности о SMA и Всемирный день редких заболеваний.

Месяц осведомленности о SMA

Хотя ресурсы и пропаганда SMA важны круглый год, Месяц осведомленности SMA - еще одна возможность повысить осведомленность.

Месяц осведомленности о SMA проводится каждый август и дает возможность рассказать общественности об этом редком заболевании, а также собрать средства на важные исследования.

Cure SMA предлагает способы повышения осведомленности и пожертвований - даже виртуально. Вы также можете найти местное отделение Cure SMA, чтобы узнать о других способах участия в Месяце осведомленности о SMA.

Всемирный день редких заболеваний

Еще одна возможность повысить осведомленность - это Всемирный день редких заболеваний, который проводится каждый год 28 февраля или около того.

На 2021 год запланировано участие 103 страны. Официальный сайт содержит информацию о:

• всемирные события
• товар
• возможности для сбора средств

NORD также является участником Всемирного дня редких заболеваний. Вы можете узнать больше о связанных мероприятиях на его веб-сайте и сделать покупки здесь.

NORD также дает советы по участию, в том числе:

• виртуальные события
• осведомленность в социальных сетях
• пожертвования

Вывод

Ищете ли вы индивидуальную поддержку или совет, способы распространения информации и волонтерство или возможности сделать пожертвования на исследования, существуют группы и организации, посвященные SMA, которые могут вам помочь.

Рассматривайте приведенные выше ресурсы как отправную точку, которая поможет вам в вашем собственном путешествии по SMA.

Вы не только сможете получить больше знаний, но, надеюсь, почувствуете себя более связанными с другими людьми и семьями в сообществе SMA.