Нет сомнений в том, что с 1980-х годов в сфере лечения ВИЧ-инфекции были достигнуты выдающиеся успехи.
Антиретровирусная терапия (АРТ) помогает многим людям с ВИЧ жить более долгой и здоровой жизнью. Фактически, согласно результатам когортного исследования, опубликованного в JAMA Network Open, разрыв в ожидаемой продолжительности жизни между людьми с ВИЧ и без него сокращается и теперь составляет менее 7 лет при раннем начале АРТ.
Сегодня более 25 миллионов человек получают доступ к этому жизненно важному лекарству.
Кроме того, доступность доконтактной профилактики (ДКП) помогает снизить количество новых случаев ВИЧ-инфекции во всем мире, и есть даже два крупных клинических испытания вакцины против ВИЧ, которые находятся на поздних стадиях исследований.
При всем этом прогрессе и в разгар еще одной глобальной чрезвычайной ситуации в области общественного здравоохранения, вызванной COVID-19, вы можете думать о ВИЧ как о проблеме, которая больше не является неотложной или близкой к дому - проблемой, которая происходит с другими людьми, где-то еще в Мир.
Но на самом деле это не так. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2019 году 1,7 миллиона человек заразились ВИЧ.
Хотя наибольшее количество людей с ВИЧ проживает в Африке (25,7 миллиона), по данным ВОЗ за 2019 год, есть также:
- 3,7 миллиона человек, живущих с ВИЧ, в Северной и Южной Америке
- 3,7 миллиона человек, живущих с ВИЧ, в Юго-Восточной Азии
- 2,6 миллиона человек, живущих с ВИЧ в Европе
Также важно учитывать другие факторы, связанные с ВИЧ, которые могут вас удивить, в том числе:
- Осведомленность о ВИЧ-статусе. Примерно каждый пятый человек, живущий с ВИЧ, не знает своего статуса.
- Заблуждения о распространенности ВИЧ. В некоторых городских районах США показатель распространенности ВИЧ сопоставим с показателями в странах с низким уровнем доходов и общей эпидемией ВИЧ. Но именно в сельских регионах США сейчас наблюдается более быстрый рост распространенности ВИЧ.
- COVID-19. Пандемия COVID-19 увеличивает нагрузку на службы по борьбе с ВИЧ во всем мире, и в некоторых странах прерванный доступ к АРТ вызывает беспокойство. По данным ВОЗ и ЮНЭЙДС, воздействие COVID-19 может привести к удвоению смертности от СПИДа в следующем году.
- Сообщества, подверженные риску, и ключевые группы населения. Хотя они составляют небольшую часть населения мира, эти общины часто больше всего страдают от ВИЧ. Из-за стигмы и дискриминации у них меньше всего шансов получить доступ к медицинским услугам. В 2019 году на эти группы населения, включая мужчин-геев и трансгендеров, приходилось более 60 процентов всех новых случаев инфицирования ВИЧ во всем мире.
Еще предстоит проделать большую работу, чтобы положить конец глобальной пандемии СПИДа. Хорошие способы продолжать участвовать в усилиях по искоренению ВИЧ во всем мире включают:
- получать образование
- выступая против стигмы
- поддержка общественных организаций в вашем районе
Общественные организации рядом и далеко
Чтобы привлечь внимание к важной работе, проделанной на уровне сообществ, Healthline связалась с лидерами двух общественных организаций, поддерживающих людей с ВИЧ: одной на юге США, а другой - в южноафриканской стране Эсватини.
Читайте дальше, чтобы узнать больше об этих харизматических лидерах, их организациях и о том, как выглядит жизнь людей, живущих с ВИЧ, в их сообществах.
Познакомьтесь с Лулу
Сибусисо Лулу Мазия, которого друзья называли Лулу, вырос в полугородском районе в Африке, где никогда не обсуждались проблемы сообществ ЛГБТК + и других людей, у которых больше шансов заразиться ВИЧ.
«Я выросла, чувствуя, что отличаюсь от других парней», - сказала Мазия. «И я не мог понять, что со мной происходит, потому что никто об этом не говорил».
«Потом что-то случилось. Я читал газету, и там был парень, который говорил о том, что он гей. Я не знала, что сказать, но начала проводить собственное исследование. Потом я обнаружил, что это я », - вспоминал он.
Переехав в Мбабане, столицу Эсватини, Мазия стал страстным защитником сообщества ЛГБТК +, общаясь с местными газетами, радиопостановками и со всеми, с кем встречался, о проблемах, с которыми сталкивается его сообщество.
В конце концов, он привлек внимание кого-то из Министерства здравоохранения Эсватини. Она была настолько впечатлена его приверженностью к адвокации, что попросила его помочь с исследованиями в области ВИЧ в стране, возглавляемыми Университетом Джона Хопкинса.
С 2011 по 2012 год Мазия помогала набирать участников из ключевых групп населения, включая ЛГБТК + и сообщества секс-работников.
Мазия навещал людей из ключевых групп населения в их домах во время исследования, где он помогал собирать данные и оказывать им непосредственные услуги по уходу.
После исследования его вдохновили выйти за рамки адвокации.
«Для меня защита интересов важна, - сказала Мазия. «Но нам нужно было что-то делать для людей на местах. Поэтому я основал HealthPlus 4 Men ».
HealthPlus 4 мужчин
HealthPlus 4 Men - неправительственная организация, которая поддерживает сообщества ЛГБТК +, подверженные риску заражения ВИЧ, предоставляя им доступ к:
- тестирование
- лечение
- профилактика
- санитарное просвещение
- услуги по уходу
Мазия основал HealthPlus 4 Men в 2014 году. В то время он работал с членами сообщества ЛГБТК +, которые были изгнаны из своих домов и семей из-за стигмы.
Основываясь на пропагандистской работе, которую начала Мазия, программа HealthPlus 4 Men направлена на информирование широкой общественности и политиков о проблемах, с которыми сталкивается ЛГБТК + сообщество в Эсватини.
В 2017 году организация начала предлагать прямые медицинские услуги ключевым группам населения, включая анализы крови, скрининг на инфекции, передаваемые половым путем, и тестирование на ВИЧ. Он также начал предлагать PrEP и постконтактную профилактику (PEP) тем, кто был ВИЧ-отрицательным, и АРТ тем, кто уже был ВИЧ-положительным.
«Теперь у нас есть большая клиника для ключевых групп населения в Мбабане, но у нас также есть мобильные клиники, где мы предоставляем все эти услуги, даже скрининги на COVID-19», - добавила Мазия.
Цель Мазии с HealthPlus 4 Men - снизить стигму и дискриминацию в отношении групп риска и создать первое в стране поколение, свободное от СПИДа.
В этом ему помогают такие организации, как (RED) и Глобальный фонд, который работает с местными экспертами и общественными организациями над созданием и поддержкой программ по ВИЧ в странах Африки к югу от Сахары.
Знакомьтесь, Моника
Моника Джонсон живет в сельской Луизиане 35 лет. Она живет с ВИЧ 37 лет в результате переливания крови, которое ей сделали во время пребывания в больнице. Ее первоначальный тест на ВИЧ был безрезультатным, поэтому только через 4 года она забеременела своим сыном Ваурисом, и ей был поставлен положительный диагноз.
У Вориса также появились симптомы ВИЧ, и он стал одним из первых клиентов, получивших помощь от единственной организации по оказанию помощи в связи со СПИДом в сельском районе Джонсона в Луизиане. Именно там Джонсон начала посещать свою первую группу поддержки ВИЧ.
Сельские общины, особенно на юге США, часто не получают поддержки и услуг по уходу в связи с ВИЧ. В 2018 году на Юге было поставлено 52 процента новых диагнозов ВИЧ в стране, причем число случаев заболевания росло, особенно в сельских общинах.
Такое увеличение случаев ВИЧ может быть связано с отсутствием доступа к службам поддержки в сельских районах, в том числе:
- меньше местных поставщиков медицинских услуг
- меньше вариантов надежного общественного транспорта
- мало или совсем нет программ реабилитации от наркозависимости
Для Джонсон ее первоначальная группа поддержки просто не работала: «Я тратил час [на машине] в каждую сторону на 30-минутную встречу, которая обслуживала в основном мужчин».
Уход за детьми, транспортировка и другие вопросы, которые часто мешали женщинам и детям посещать занятия, не принимались во внимание.
Итак, Джонсон взяла дело в свои руки и в 1995 году основала HEROES. Сегодня Джонсон является исполнительным директором HEROES, управляя повседневными операциями в Колумбии, штат Луизиана.
ГЕРОИ
HEROES означает «Помогать каждому получать постоянную эффективную поддержку». Эта поддержка принимает форму образовательных программ о профилактике и лечении ВИЧ, а также о положительном социальном опыте для членов группы. Джонсон приветствовала около 40 участников на своих первых встречах в 1995 году.
Изначально открытый только для женщин, теперь HEROES включает людей всех полов и социальных слоев. Они поддерживают людей в большой, в основном сельской местности на северо-востоке Луизианы.
Хотя HEROES не оказывает прямых медицинских услуг, Джонсон объяснил, как программа помогает удовлетворить потребности в области здравоохранения: «Я удостоверяюсь, что все мои клиенты знают все правила, чтобы они могли получить все услуги, на которые они имеют право. И я бы сказал, что больше всего повлияет то, что мои люди вернутся, хотя им и не нужно ».
HEROES также проводит ежегодный ретрит DREAM. DREAM - это отдых на выходных, где участники группы могут расслабиться, поучиться и насладиться обществом друг друга.
Джонсон очень гордится своей успешной программой обратного выкупа HEROES, которая помогает стимулировать участников посещать занятия и придерживаться таких услуг, как образовательная программа.
В конце года участникам предлагается возможность купить награды - в основном практические предметы, такие как бытовая техника, тостеры и блендеры, - используя только кредиты, которые они заработали в ходе участия.
Соблюдение расписания занятий, заполнение опросов и ведение последовательного дневника - это лишь несколько способов заработать кредиты HEROES.
Создавая эту систему, HEROES поддерживает вовлеченность участников и заинтересованность в их участии в услугах по поддержке ВИЧ.
Зоны без суждения, 9000 миль друг от друга
Одним из ключевых столпов как HealthPlus 4 Men в Эсватини, так и HEROES в Луизиане является уважение. Мазия и Джонсон утверждают, что в предлагаемых ими программах нет места стигме и осуждению.
Когда Джонсон говорит об университете HEROES, образовательной программе своей организации, она дает понять, что любой оратор, который приходит на занятия, должен в первую очередь проявлять сочувствие и уважение.
HEROES University позволяет участникам вести важные беседы о ВИЧ в конфиденциальной и доброжелательной обстановке. Ораторы, часто врачи или другие медицинские работники, помогают членам группы понять их варианты здравоохранения, используя простой, инклюзивный язык.
А в конце курса HEROES проводит выпускную церемонию, на которую приглашаются члены семьи и сообщества, чтобы отпраздновать это достижение.
То же самое верно и для HealthPlus 4 Men. Поскольку у правительства в Эсватини нет законодательства, поддерживающего права ЛГБТК +, и нет прямого обращения к сообществу ЛГБТК +, дискриминация сильно влияет на доступ к уходу и образованию в связи с ВИЧ.
По словам Мазии, дискриминация ЛГБТК + в медицинских центрах очень серьезна. Стигма со стороны медицинских работников играет большую роль в том, почему люди из этих ключевых групп избегают обращаться за помощью в связи с ВИЧ и другими проблемами со здоровьем.
«В плане обслуживания [в HealthPlus 4 Men] произошло огромное улучшение, потому что представители ЛГБТ + и ключевые группы населения не хотят ходить в государственные клиники. Это очень верно для гомосексуалистов и трансгендеров. Они предпочитают посещать учреждения, специально предназначенные для таких ключевых групп населения, как мы », - сказала Мазия.
Создав клиники и образовательные программы, которые являются конфиденциальными и свободными от суждений, HealthPlus 4 Men расширил доступ к медицинским услугам для этих уязвимых групп населения.
Идти перед камерой по их делу
И Мазия, и Джонсон стремятся обучать людей за пределами своих групп, работая над тем, чтобы положить конец стигме в связи с ВИЧ.
По телевидению в Африке: «Сокрушите ненависть и примите разнообразие»
Мазия была частью прямой телепрограммы «Разгроми ненависть и прими разнообразие» с группой Amplify Change.
«Мы были на телевидении в течение 12 недель, обсуждая вопросы ЛГБТК + и медицинских услуг», - вспоминает Мазия. «Люди открыто говорили о проблемах ЛГБТК. Я был первым гостем на шоу, и реакция была ужасной. Люди публиковали оскорбления по поводу того, что шоу было вздором или «несвазилендским» [идущим вразрез с ценностями страны]. Но мы не теряли надежды ».
«Мы продолжали, пока люди не поняли. Когда вы имеете дело с изменением поведения, оно не меняется за ночь; вам нужно продолжать повышать чувствительность людей. Этот был огромным, и он создал большой спрос на наши партнерские услуги », - сказал Мазия.
Шоу закончилось очень позитивно и со временем открыло много глаз на Эсватини. Мазия говорит, что зрители звонят на телеканал, чтобы узнать больше о программе. Он говорит с владельцем телеканала о том, чтобы вернуть шоу для других серий.
По телевидению в США: "Глубокий"
Джонсон был показан в документальном фильме о ВИЧ, стигме и бедности в сельских районах Юга США. Она и ее коллега Тамела Кинг обсуждают связанные с ВИЧ проблемы, влияющие на их сообщество в сельской Луизиане, а также борьбу и успехи HEROES.
Джонсон познакомился с кинорежиссером Лизой Бьяджотти через общего друга. В то время Бьяджиотти окончил Колумбийский университет в Нью-Йорке и ехал по южным штатам США, чтобы провести исследование для нового документального фильма.
В 2010 году, когда она должна была стать последней остановкой в Новом Орлеане, Бьяджотти сказали, что ей нужно сделать еще одну остановку в Колумбии, штат Луизиана.После 5-часовой поездки она встретила Джонсона и была восхищена ее преданностью и страстью к HEROES.
«Она хотела увидеть, что мы делаем и как мы взаимодействуем с клиентами», - сказала Джонсон, объяснив, что создателя фильма впечатлило разнообразие ее группы, назвав ее своим собственным маленьким микрокосмом.
Позже Бьяджотти посетил ежегодный ретрит HEROES DREAM, чтобы лучше понять, на что похожа жизнь людей, живущих с ВИЧ в сельских районах Юга. Здесь она увидела, что Джонсон и Кинг объединяют членов своей группы с состраданием и уважением, и поэтому она включила их в свой фильм.
Отмеченный наградами документальный фильм Бьяджиотти "Deepsouth" был выпущен в 2012 году.
COVID-19 проблемы
COVID-19 привел к перегрузке систем здравоохранения и сообществ, срыву программ лечения и профилактики ВИЧ и отвлечению ресурсов.
Группы Мазии и Джонсона ощутили на себе последствия глобальной пандемии COVID-19. Перенаправление финансирования, связанного со здоровьем, потеря работы и необходимость продолжать оказывать поддержку в связи с ВИЧ, сохраняя при этом безопасную дистанцию, стали проблемами как для HEROES, так и для HealthPlus 4 Men.
Но это не помешало Мазии и Джонсону найти способы и дальше поддерживать свои сообщества.
«Многие организации переключили свое внимание на COVID-19 с проблем ЛГБТК и ключевых групп населения. Многие люди теряют работу в стране », - сказала Мазия. «[И] уровень бедности растет».
Чтобы справиться с дополнительным стрессом, с которым ключевые группы населения сталкиваются из-за вспышки в Эсватини, HealthPlus 4 Men нанял дополнительный персонал, чтобы помочь с рабочей нагрузкой. Кроме того, хотя передвижение в Эсватини было ограничено, Мазия заявила, что HealthPlus 4 Men заботится о том, чтобы ее клиенты по-прежнему могли посещать клиники и услуги, в которых они нуждаются.
Джонсон также внес изменения в программы HEROES. Планы виртуального ретрита DREAM 2020 года были отложены, потому что у многих из ее клиентов не было дома нужных технологий, чтобы сделать его доступным, несмотря на большой интерес.
«Я хочу, чтобы у наших сотрудников было все самое лучшее», - сказала Джонсон, которая доставляла пакеты услуг с предметами первой необходимости, такими как маски, дезинфицирующее средство для рук и банки с дезинфицирующим средством, непосредственно своим клиентам, которые в противном случае посещали бы DREAM в этом году.
Образование и законодательство
Заглядывая в будущее, и Мазия, и Джонсон говорят, что в глобальном противодействии ВИЧ еще предстоит проделать важную работу.
По словам Мазии, очень важно инвестировать в образование на уровне сообщества.
«На самом деле все начинается с сообщества», - сказал он. «Если мы будем вкладывать больше средств в общественные организации, это принесет пользу всем нам, потому что мы верим в вопросы конфиденциальности и доверия, а также предоставляем услуги без стигмы и дискриминации».
Для Джонсон акцент на поддержке руководителей правительства в Соединенных Штатах, которые прислушиваются к науке, находится в верхней части ее списка. Она также считает, что необходимы дополнительные инвестиции в общинные организации для поддержки недостаточно обслуживаемых сельских общин.
«В большинстве случаев, когда люди приезжают в Луизиану [с исследованиями в области ВИЧ или финансированием], они едут в Новый Орлеан и Батон-Руж, но Новый Орлеан и Батон-Руж сталкиваются с совершенно другими проблемами, чем настоящий сельский Юг», - сказал Джонсон.
Вывод
ВИЧ - это не проблема прошлого или проблема, которая затрагивает только одну часть мира. Если мы будем в курсе и поддержать работу, проводимую общественными организациями, это поможет нам помнить, что мы все делаем это вместе.
-family-doctors-and-internists.jpg)
.jpg)
